Por que la llaman AEHC ?
Author: hepato | Date: June 9, 2006 | Please Comment!Y si digo esto es por lo siguiente ! no pongo en duda que la Asociacion haga cosas por la gente por los enfermos , pero yo personalmente tengo muchas dudas y como esto es expresa tus sentimientos me permito decirlo aqui.
La primera el nombre que han cojido: Asociacion Española de enfermos de Hepatitis C , ese nombre es real ? o sea abarca lo que dice ? y si es legal ? Legal es y sera, es etico ? es serio ? es lo que es ? que dicen los estatutos o objetivos de la asociacion ?
| Cita: |
| Objetivos de la asociacion:
Es una asociación sin animo de lucro de ámbito nacional de enfermos de hepatitis C, que nace tras el contagio masivo de Valencia. La idea de la asociación surge de un grupo de enfermos con la inquietud de saber más sobre su enfermedad y su tratamiento independientemente de cual fuera su vía de contagio. La obtención y difusión de los últimos avances en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad hepática. Colaboración con el mundo científico, administración y especialistas en la consecución de avances científicos y sociales que permitan la curación o la mejora de la calidad de vida de los afectados. Recolección de información estadística que permita conocer el estado de la enfermedad en todo el mundo. (Evolución del tratamiento, localización de vías de contagio, etc). La organización de conferencias, reuniones y congresos con expertos en la materia para enfermos, médicos de atención primaria y personal sanitario. Intercambio de experiencias entre los enfermos de hepatitis c y sus familiares. Mejora de las condiciones laborales de los afectados igualando su condición a la de otras incapacidades laborales. Evitar del resto de la sociedad la estigmatización de los afectados por la enfermedad. Asesoramiento e información respecto a las acciones legales que procedan en relación a los daños sufridos por afectados de esta enfermedad vinculados a su contagio y tratamiento. |
La segunda , si el nombre se determina por el marco de accion de la asociacion o sea España entera que hacen por la hepatitis c, en pongamos un decir Antequera (pueblo de malaga) para llamarse asociacion española.
Hace cuestion de un año y medio los llame preguntar si me podian asesorar por el despido de mi empresa, para que me acesoraran laboralmente o juridicamente por el tema de mi baja y una chica muy simpatica me pidio todos los datos me dijo que al no ser de valencia ni de estos casos de contagio no podian hacer nada, eso si,me mando dos libros por correo ! Aspectos emocionales de la Hepatitis C y otro mas no macuerdo ahora, o sea que pasa con los demas enfermos Hepaticos de España en este sentido me pregunte ?
Yo alucine un poco y me senti bastante desplazado y rechazado pero bueno lo deje hay …… tenia que pensar en mi tratamiento y mis movidas
Despues de decirme que esa asociacion era para los infectados del anestesista dichoso,y que para ellos si habia equipo de abogados y demas, pues como que eso es lo que podia hacer la asociacion Española de hepatitis C por mi, ademas de cada cierto tiempo mandarme publicidad de “Colchones lo Monaco” para que compre colchones y cosas de esas que daran comision a la asociacion, para su buen hacer , supongo que los que estais en contacto con la asocioacion o en su base de datos recibireis habitualmente,y sabeis a que me refiero, etc.
Esto me colmo la paciencia, o sea no me decis como ayudarme en este contexto por que soy enfermo de Malaga y me quereis vender un colchon de lo Monaco ?? Empeze a pensar en esto de un blog pa espresar sentimientos y en la autoayuda como camino a la salvacion !!!
Y digo yo ?? nadie a pensado esto ? nadie se lo ha dicho ? os parece serio ?? que pensais del tema ?
Despues de estos dias en lo que todo esto por lo que estoy pasando hecho de menos una asociacion o organismo que cubra legalmente a cualquier enfermo de hepatitis c de cualquier parte de España en sus labores burocraticas, poniendo por ejemplo a Abogados o psicologos que se desplacen con “la comision de la venta de colchones de lo monaco, o la publicidad y el patrocinio de Roche” a atendernos, a los que estamos enfermos como o a tratamiento ? a los contagiados accidentales, y a los que no hemos sido contagiados accidentalmente por nadie pero somos enfermos tambien de hepatitis c pero estamos geograficamente fuera de contexto ? , no se , no tengo ni idea pero si que tengo una sensacion rara en cuanto a esta asociacion en mi experiencia personal.
Se que esto puede generar polemicas, y no es mi intencion
Queria abrir este hilo en la red:
1º Para expresar por primera vez en publico mis sentimientos de indignacion en este sentido
2º Para saber que pensais, si os habeis visto en las mismas o alguien se ha hecho estas mismas u otras preguntas.
No tengo nada en contra de la asociacion aparte de mis sentimientos personales en este sentido y aqui quedan reflejados, no llevo otra intensionalidad que la de expresarme y alavo la difusion que hacen AEHC del tema que a todos nos interesa la Hepatitis C ? por que prefiero ver el vaso medio lleno
Pero viendo el vacio legal en el que estamos los enfermos creo que podian hacer algo para meternos a todos en el mismo tiesto, no ??
Estan bien redactados por un lado El Nombre de la Asociacion , el Marco y el ambito de actuaccion y demas ?? se corresponden a la realidad ??
Pues eso tenia que decirlo.
PD. Mis ultima intencion en este post seria herir a ninguna persona ni organismo en este sentido y quede por delante de esta diarrea verbal mi respeto por todos los enfermos de los que hablo y por la asociacion ! pero que alguien se ponga en mis zapatos por favor !!!!.
El Hilo original en http://foros.ayuda-hepatitis-c.es/ftopic347.html
8:24 am on October 6th, 2006
Hola, estoy de acuerdo contigo. Siempre esta asociación me ha generado muchas dudas. Fue creada por y para
el caso del anestesista de Valencia, y aunque “sin ánimo de lucro” dicen sus postulados, creo que es todo
lo contrario. Están absolutamente “vendidos” a la industria farmacéutica. Me gustaría que quitaran
lo de “Española” en sus siglas. Que pongan la V de Valenciana y así no engañan a nadie.