Author: hepato | Date: June 11, 2006 | Please Comment!

Queridos amigos:

Hace 6 años abrimos un espacio en el ancho mar de Internet con la intención de volcar información sobre hepatitis C, una enfermedad que en ese entonces poco se conocía y que nosotros empezábamos a conocer por nuestra experiencia personal. Como muchos de ustedes nos volcamos a Internet para saber más y supimos que en el año 2000 la hepatitis C afectaba a 170.000.000 de personas en el mundo y la mayoría no lo sabía, igual que nosotros cuando a Eduardo le diagnosticaron HCV positivo.
También vimos que en el ciberespacio había muy poca información del tema en castellano (casi nada) ya que la mayoría estaba en inglés.
Viviendo y padeciendo la ignorancia sobre el tema en muchos profesionales de la salud y en la sociedad en general, Eduardo decidió comenzar a volcar en una página la información que iba reuniendo sobre hepatitis C, con la intención de ayudar a otras personas que como nosotros se encontraran con un diagnóstico de una hepatitis poco conocida o simplemente hacer conocer la enfermedad para que otras personas pudieran estar prevenidas de su existencia. Así nació www.hepatitisc2000.com.ar sitio y organización que ha crecido muchísimo y prestará desde ahora nuevos servicios.

Hepatitis C 2000 comenzó a recibir gran cantidad de consultas de nuestro país y de muchos otros países del mundo, fue entonces que decidimos abrir espacios de comunicación dentro del sitio y en ese momento nacieron, un libro de visitas, los boletines de información por correo electrónico, un Chat, el Foro y mucho más.

Hepatitis C 2000 siguió creciendo fomentando, asesorando y alentando la formación en diferentes ciudades y países de grupos de ayuda y autoayuda, sitios Web, asociaciones, fundaciones y más. La comunidad que consultaba a Hepatitis C 2000 en ese momento ya eran miles de personas , las consultas por correos llegaban por centenas y detrás de la aparente “gran� Organización , seguíamos estando Edu , Muji y nuestro hijo mayor Matías haciendo todas las tareas desde técnicas informáticas, investigación, recopilación de datos, respuestas, contención y mucho más.

Hepatitis C 2000 siguió creciendo, la comunidad que reuníamos comenzó a conocerse más allá de Internet , hubo encuentros y reuniones de personas que concurren aún hoy a nuestro sitio, en diferentes ciudades y países, organizamos campañas de información en la vía pública, hubo una Travesía Solidaria y una Caminata Solidaria donde concurrieron personas de varios países que se conocieron en Hepatitis C 2000 y también muchísimas más acciones y trabajos para seguir con los objetivos iniciales de brindar información a todos los lugares donde pudiéramos llegar.

Hoy la comunidad que reunimos en Hepatitis C 2000 sigue creciendo y muchos amigos que conocimos en esta lucha nos acompañan desde los primeros tiempos uniendo sus manos solidarias en cada acción que emprendemos en cada campaña y en cada trabajo orientado a ayudar a más personas llevando información, contención y todo lo que tienda a lograr que los afectados de hepatitis C tengan el derecho a una atención integral adecuada y digna.

El sostenimiento diario de Hepatitis C 2000, que comenzó como una página en Internet y hoy ya es una asistencia social en todos los aspectos que podemos brindar, está realizado desde la base por las mismas tres personas que hace años comenzamos, Edu, Muji y Matías; no hace falta explicar que el trabajo que elegimos y realizamos con amor y dedicación insume el total de nuestras horas diarias sin feriados ni vacaciones y aún así nos sobrepasa.

Respondemos a la demanda de los diferentes sectores (afectados, profesionales de la salud, asistentes sociales, organismos gubernamentales, seguros de salud, ong´s, etc.) de la mejor forma que podemos hacerlo para brindar lo que hemos aprendido durante todos estos años pero siempre nos falta tiempo.

Por estos motivos es que emprenderemos nuevos caminos y como siempre las puertas están abiertas para quien quiera acompañarnos, la intención es llegar mejor a quien más lo necesite y responder con el tiempo y la dedicación que cada sector necesite.

Estos nuevos caminos requieren más de nuestro tiempo diario y debemos dejar algunas de las actividades que hasta ahora llevamos adelante para poder seguir creciendo y llegando a más personas.
Seguiremos adelante y mejoraremos más aún el sitio de Hepatitis C 2000 el cual tendrá un nuevo formato de permanente actualización, la radio online seguirá funcionando y con apoyo de otras radios de la red, el boletín de información por correo electrónico contendrá mas información, el espacio que cerraremos es el que ocupan hoy los Foros que ya cumplieron un largo ciclo y dan lugar ahora a nuevos emprendimientos.

Este espacio llamado Foros, tan querido por nosotros y sabemos que por muchos de ustedes también, nos demanda desde hace 6 años, nuestra atención permanente las 24 horas del día debido a sus múltiples quehaceres que requiere para un buen funcionamiento como hemos intentado brindar hasta ahora. También sabemos que cuando comenzó este hermoso espacio de participación, no había en la red más que uno o dos más en castellano.
Hoy la realidad es otra, en Internet además de mucha más información en castellano sobre las diferentes hepatitis existentes hay también muchos lugares en español de participación activa y habrá más, muchos basados en el formato que nació de nuestro trabajo, algunos con nuestro apoyo directo.

Donde aún hay una gran vacío de información y participación es en la mayoría de la población que no tiene acceso a Internet tanto de nuestro país como de otros; por eso es allí donde vamos a llegar en nuestros nuevos caminos que cumplirán con los objetivos que nos hemos fijado y que se resumen en la lucha contra la desinformación sobre las diferentes hepatitis, la coinfección y el acceso a una atención integral digna para todos los afectados.

Queridos amigos hemos comenzado una nueva forma de trabajo, estamos optimizando nuestros recursos y utilizando nuestra información para identificar y acercarnos a los sectores más necesitados.
Quedamos a disposición de todos ustedes en nuestros correos como lo hemos estado siempre info@hepatitisc2000.com.ar direccion@hepatitisc2000.com.ar secretaria@hepatitisc2000.com.ar hepatitisc2000iberica@hotmail.com webmaster@hepatitisc2000.com.ar , sabemos que para muchos esta será una noticia triste, también sabemos que entenderán que es hora de ubicar a Hepatitis C 2000 en el lugar que hoy hace falta y, como decía, más cerca de las necesidades actuales de los países donde trabajamos.

Continuamos en la Red en forma activa, despedimos sólo a nuestros queridos Foros, sabiendo que queda una Internet ya informada y con muchos espacios de participación. Al comenzar nuestro proyecto hacía falta que trabajemos en los foros, hoy vemos que la necesidad aquí está cubierta y no lo está en muchos espacios que es a donde nos dirigimos ahora y esperamos poder cubrir como lo hemos hecho con los foros.

Un gran cariño para todos y un especial abrazo a todos aquellos amigos que nos acompañaron de cerca en estos seis años de duro y hermoso trabajo forero, los esperamos con información todos los días en el sitio Web y ante cualquier necesidad, como siempre, en nuestros correos.

María Eugenia (Muji), Eduardo (Edu) y Matías

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