Ponencia realizada por Ana Mª Montilla, Psicóloga de la AsoEEHC, el 14 de Junio de 2003 en Valencia en el Centro del Voluntariado.

Actualmente se ha dado un cambio de perspectiva en el enfoque salud-Enfermedad, dando mucha importancia a la atención de los enfermos por parte de “Equipos Multiprofesionales”, aportando cada profesional su conocimiento en áreas que se complementan. En este sentido se cree conveniente que el enfermos de hepatitis C esté atendido y lo profesionales mantengan una relación, tanto por el hepatólogo como por los médicos de otras especialidades relacionadas, dermatólogo, endocrino, psiquiatra, etc., como por psicólogos, Trabajadores Sociales, entre otros, ya que es muy difícil hablar de una enfermedad que solo afecte a un único aspecto del organismo o de la vida de una persona. Otro de los cambios y en el que se basa el anterior es la relación Mente-Cuerpo como dos entes relacionados, donde el estado físico va a influir en la mente de las personas y donde la salud psíquica puede influir en los aspectos físicos del cuerpo. Y por último, en este cambio también se incluye el papel del “Paciente Activo”. El paciente tiene que estar informado sobre la enfermedad que padece para poder tomar las oportunas decisiones en colaboración con sus especialistas. Por ejemplo, estaríamos hablando de tener decisión a la hora de elección de médicos, la posibilidad de solicitar una segunda opinión, decisión y conocimientos sobre el tipo de pruebas a las que se va a someter, los tratamientos que va a llevar, y un largo etc. Además hay que implicarse en seguir las pautas que indican los especialistas (médicos y psicólogos), ser activos en el cambio del estilo de vida y ser agentes de formación (siendo modelos para otros) y de difusión (repartiendo trípticos sobre la enfermedad, interviniendo en los medios de comunicación, etc.).

“PACIENTE ACTIVO”

Conocimiento sobre lo que le ocurre.

Toma de decisiones que le afectan como paciente: elección de especialistas, pruebas,…

Seguimiento de las pautas indicadas por médicos, psicólogos y otros especialistas.

Activo en el cambio para mejorar su estilo de vida.

Agente activo de formación y difusión.

Para comenzar a entender cómo afecta a la persona el ser portadora del virus C nos tendríamos que hacer la siguiente pregunta:

¿CÓMO SON LAS PERSONAS CON HEPATITIS C?

Pues bien, estamos hablando de personas normales y corrientes que en un momento de su vida se enteran de que son portadoras de un virus que les ataca lentamente y que, en la mayoría de los casos, ni han hecho nada para tenerlo ni sabían mucho de él hasta el momento que lo nombraron.

¿QUÉ OCURRE ANTES DE CONOCER EL DIAGNÓSTICO?

Son variadas las situaciones en las que se han encontrado las personas antes de ser diagnosticadas, vamos a ver aquí algunas de las más frecuentes y después comprobaremos como este comienzo también va a influir en el estado emocional de los enfermos.

· Unas personas podían llevar un largo período de tiempo sintiéndose cansadas, con molestias generales difusas y en las exploraciones médicas no se encontraba nada anormal, por lo tanto, se iban a su casa sin un diagnóstico. En su casa, la familia llegaba a pensar que se quejaban sin motivo, o que era una llamada de atención para que se les hiciera más caso o que se estaban volviendo “hipocondríacas” (en términos coloquiales, no como trastorno). Psicológicamente lo pasan mal porque no tiene nombre su malestar y se sienten incomprendidas, por lo que poco a poco se van callando y viven en silencio su malestar.

Otras veces esa queja se traducía en análisis de sangre que ponían de manifiesto unas transaminasas elevadas que hacían sospechar que estaba ocurriendo algo en el hígado y se continuaba con las exploraciones hasta llegar al diagnóstico.

Para otras personas fue totalmente fortuito enterarse de la enfermedad ya que físicamente se encontraban bien y fue en la exploración para otras dolencias (por ejem. intervenciones quirúrgicas), en las revisiones de empresas o en las donaciones de sangre, cuando se les diagnosticaba.

¿QUÉ LES OCURRE AL CONOCER EL DIAGNÓSTICO?

Conocer el diagnóstico de la hepatitis C produce un ESTADO GENERAL de CONMOCIÓN y de “no me lo puedo creer”. Se suelen dar sentimientos de gran desconsuelo y de pérdida: de salud, de sueños y de proyectos.

En algunas personas, la reacción es muy fuerte y pueden llegar a entrar en una situación de shock, de quedarse como “atontados”, con dificultad para articular palabras y para entender lo que se les dice en ese momento. Esta reacción suele ocurrir en la consulta, delante del médico, y fuera de ella.

Al principio las personas pueden llegar a pasar por un estado cercano a la desesperación. De pronto sus vidas pasan a un estado de completo desorden y confusión que repercute en todos los miembros de la familia. Aparecen las primeras preguntas sin respuesta. La persona se pregunta:
“¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho yo para merecer esto? ¿Cuánto tiempo me queda para estar con los míos?”.

¿CÓMO SUPERAR ESTE ESTADO DE CONMOCIÓN?

Hay que permitirse estar mal un tiempo, es la reacción emocional normal.

Hay que aceptar que se tiene una enfermedad y que vuestra vida va a cambiar en cierto modo.

La enfermedad no es rápida y mortal.

Los cambios que hagáis pueden ser positivos.

Hay que empezar a informarse.

Hay otro tipo de reacción emocional ante la enfermedad, que no tiene que ver con hundirse, ni tiene que ver con la pena, es la Negación de la enfermedad. Es también un mecanismo de defensa, que actúa como barrera y mantiene al organismo apartado de la sobrecarga emocional que en ese momento tiene la persona y que no podría soportar. Pero si se mantiene durante mucho tiempo, se va a convertir en perjudicial porque va a impedir que la persona busque el tratamiento médico adecuado o se someta a los controles tan necesarios.

Una vez transcurridos esos primeros momentos, se pasa a un estado de EXCITACIÓN Y NERVIOSISMO imperando la NECESIDAD DE SABER M�S sobre la enfermedad.
También puede aparecer un estado de ánimo depresivo con sentimientos de TRISTEZA Y DESESPERANZA.

¿CÓMO ACEPTAR LA ENFERMEDAD?

Pidiendo ayuda a Familiares, Profesionales u otros enfermos.

Acudiendo a los especialistas hepatólogos.

Sometiéndose a las pruebas y los controles necesarios.

Teniendo una visión realista, ya que ¡¡¡los pensamientos negativos pueden superar a la realidad!!!

Posteriormente abordaremos estos aspectos con más detenimiento pero antes vamos a ver cuál es EL PERFIL GENERAL DE LAS PERSONAS CUANDO SE LES DIAGNOSTICA esta enfermedad. En general las personas afectadas suelen:

Tener falta de información veraz sobre la enfermedad. Se tienen muchas dudas e informaciones incorrectas.
Tener creencias erróneas respecto a la evolución de la enfermedad y al pronóstico. Piensan que es una enfermedad rápida y mortal en poco tiempo.
Tener miedo, a la muerte, al dolor, al sufrimiento, a contagiar, al rechazo,..
A veces se tienen otras enfermedades físicas y/o mentales que los caracteriza y diferencia de otros enfermos con Hepatitis C. Hay muchas diferencias individuales y cada persona “es un mundo”, tanto en la evolución de la enfermedad como en la respuesta al tratamiento de la misma.
Su vida se está viendo afectada a varios niveles:

* personal.
* en su relación de pareja.
* en la relación con los hijos.
* en la relación con la familia extensa (padres y hermanos…)
* a nivel laboral.
* a nivel social (relación con amigos, vecinos…)

¿QUÉ HACER TRAS RECIBIR EL DIAGNÓSTICO?

Hay que aprovechar esa necesidad de ¡saber más! Para buscar INFORMACIÓN:

- Preguntando al médico.

- Buscando información a través de Asociaciones, Internet, libros..

- Leyendo sobre el tema y preguntando dudas.

- Compartiendo lo que sabemos y lo que sentimos con la pareja, los padres, amigos u otras personas de confianza.

Hemos hablado de que el nerviosismo y la excitación les lleva a la ¡¡NECESIDAD DE SABER MÃ?S!!. La BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN es un recurso positivo siempre que sea en su “justa medida”. Hoy en día, con los avances de la tecnología se tiene fácil acceso a gran cantidad de información por internet. Pero esta información puede ser real y verdadera como también perjudicial y alarmista.

Unas veces los enfermos se encuentran con textos demasiado técnicos y pueden malinterpretar lo que se dice en ellos; otras veces los textos pueden estar anticuados en cuestión de poco tiempo, dado el gran avance que hay en investigación; otras veces podemos acceder a foros de opinión dónde intervienen personas que no están bien a nivel emocional, que los utilizan como descarga de su malestar y que sin ser su intención pueden estar perjudicando a muchas personas. En el caso de la prensa, también hay que tener cuidado, no hay que quedarse sólo con la lectura del titular, éste puede parecer alarmista y luego el contenido ser esclarecedor. En fin, información S� pero con cautela, es importante recurrir a los especialistas para que sean ellos los que como expertos en la materia den la información de primera mano y consultar con ellos las nuevas informaciones que van llegando para resolver las dudas que tienen al respecto.

Siguiendo con el proceso emocional, inevitablemente aparece el miedo y las dudas, lo que he dado en llamar los FANTASMAS: El miedo al contagio de mis seres queridos, la Biopsia, El Tratamiento, la Cirrosis y el Trasplante.
¿Cuál es el primer fantasma? el MIEDO AL CONTAGIO de sus seres queridos y las dudas ¿los habré contagiado? ¿los puedo contagiar en un futuro? y se aíslan: no besan, la lejía se convierte en su aliada, hacen un pequeño mundo con sus cosas dentro de la casa para evitar no causar mal. Y aunque los médicos afirman que el contagio es por vía sanguínea y que es muy difícil si se tienen unas mínimas precauciones, los enfermos siguen pensando “¿Y si se equivocan?, yo por si acaso….” y se siguen aislando y sin querer transmiten ellos mismos a la sociedad que son contagiosos.

CONTAGIO ¿QUÉ HACER?

Comportarse normalmente.

Demostrar Afecto: besar, tocar, tener relaciones sexuales…

Limpieza: tener el cuidado habitual y No lavar la ropa y la vajilla aparte.

Útiles de aseo personal: tener el cuidado habitual con cepillos de dientes y cuchillas de afeitar, cada uno lo suyos y no compartir.

Una vez pasado el primer impacto hay que ENFRENTARSE A LOS RECONOCIMIENTOS MÉDICOS Y A LAS PRUEBAS. Se tiene miedo a las pruebas en sí y a los resultados. Los resultados de determinados valores que aparecen en las analíticas (las tan ahora nombradas transaminasas y que antes pasaban desapercibidas porque era el colesterol , los triglicéridos y el azúcar lo que les preocupaba) y la tan temida BIOPSIA (el segundo fantasma). La Biopsia es temida tanto por el miedo al dolor de la prueba en sí, sacarnos un trocito de hígado, como por estar unida la palabra a malas noticias en el caso del cáncer o creer que si removemos el hígado “eso malo, se va a despertar”. Todo ello vuelve a abrir la herida que habían intentado curar desde que les dieron la noticia. Como veis vuelven a ganar, aunque solo sea por un momento, las falsas creencias, los pensamientos negativos y catastrofistas, que luego comprobarán que eran algo exagerados.

BIOPSIA ¿QUÉ HACER?

Es la única prueba que da información de cómo está el tejido hepático.

Se recomienda para saber el grado de lesión cuando se desconoce la época del contagio.

Se recomienda cuando se va a iniciar el Tratamiento.

No es tan dolorosa como uno se imagina.

No tiene tanto riesgo como se piensa, se hace con control ecográfico.

Y en este proceso nos encontramos con el tercer fantasma “EL TRATAMIENTO”, y siguen las dudas: “¿Me lo darán?¿lo podré soportar? ¿me servirá de algo pasar por este suplicio?” Estar con el tratamiento supone para la persona tener emociones contradictorias, por una parte es esperanzador saber que se puede vencer al virus y, por otra, se temen los efectos secundarios y el resultado.
Aún cuando las noticias son cada vez más esperanzadoras, respecto al resultado (nos movemos en un 60% de negativización del virus con el genotipo peor respondedor), respecto al control de los efectos secundarios (con otros fármacos o con ajuste de las dosis), respecto a la administración del mismo (un pinchazo a la semana), no hace que las personas no tengan miedo o preocupación. ¿Cómo asumir que tienen una enfermedad casi asintomática que, en general, se encuentran bastante bien y que para poderla curar tienen que ponerse mal. ¿es de masoquistas?.
Este “sin sentido” lleva a muchas personas a rechazar el tratamiento, piensan que “ya habrá tiempo cuando estén mal,” pero, “¿Y si luego es demasiado tarde?”. Esta es una cuestión que corroe a muchas personas.

TRATAMIENTO ¿QUÉ HACER?

Hay que valorar la situación personal de cada uno:

- Otras enfermedades.
- Situación Laboral.
- Situación Familiar.
- Evolución de la enfermedad.
Los efectos secundarios son soportables para la mayoría.

Se trata de “HIPOTECAR” un año de vida para conseguir ELIMINAR EL VIRUS.

Y llegamos al 4º Fantasma: la CIRROSIS. Es otra de las palabras TABÚ (a veces innombrable), que los enfermos creen sinónima de Muerte Inmediata. Aquí también hay falsas creencias, ya que aunque es un estado más avanzado de la enfermedad (endurecimiento del hígado) que puede presentar serias complicaciones (cirrosis descompensada), se puede vivir con cirrosis durante años (cirrosis compensada) y actualmente, se está investigando el efecto de los fármacos sobre ella y ya se está dando tratamiento para detener el proceso.

El 5º Fantasma es el TRASPLANTE, temido por unos y la esperanza para otros. Las personas suelen tener miedo a la operación (varias horas de quirófano), miedo a la hospitalización (porque creen que será largo, estarán aislados y será duro para los familiares), miedo al rechazo del órgano (en todos los trasplantes se puede dar rechazo) y el miedo al contagio del nuevo órgano (el virus está en la sangre y vuelve a contagiar al nuevo hígado).
No vamos a negar que todos estos miedos tienen una base real pero también es verdad que los profesionales están trabajando duro para intentar minimizar los riesgos y que el proceso sea lo menos traumático posible. Se intenta que el proceso de intervención sea corto y poco traumático, mediante el tratamiento previo se intenta que el virus sea negativo antes de la intervención y se manejan todos los fármacos necesarios para que el órgano nuevo sea aceptado en el organismo.

TRASPLANTE ¿CU�NDO?

¡No hay prisa!, cuando sea estrictamente necesario.

Hay que mantener el hígado propio el mayor tiempo posible.

Si el virus C está negativo antes del trasplante, ¡mejor!

La intervención no es tan tremenda.

La Hospitalización suele ser de dos semanas, recibiendo una atención especial tanto el enfermo como la familia (una habitación por enfermo).

Es una esperanza de vida que merece la pena.

Todos los sentimientos y pensamientos de los que hemos hablado son parte del proceso por el que la persona con el virus va a pasar, son algunos de los obstáculos que se van a ir encontrando en el camino pero se van a ir superando uno tras otro.

¿QUÉ REPERCUSIONES TIENE VIVIR CON LA ENFERMEDAD?

La enfermedad no solo va a producir un impacto emocional antes y en el momento del diagnóstico sino que va a CAMBIAR LA VIDA de la persona afectada y de su familia. Vamos a comentar las repercusiones que tiene en los siguientes ámbitos:
FAMILIAR.

Las consecuencias negativas de la enfermedad las vive tanto el portador del virus como su familia. La familia pasa igualmente por el impacto del diagnóstico, cree que su “marido, mujer, padre, madre, hijo/a, hermano/a..” se va a morir, cree que cualquier miembro de la familia puede haberse contagiado, va a vivir, junto a él, el rechazo, los problemas económicos, el malhumor, los lloros, el aislamiento, etc. Y además de sufrir todo esto se le pide que sea el “fuerte” de la familia, que apoye, que anime. Por tanto, toda la familia va a vivir las consecuencias: el miedo a la muerte, el miedo al contagio, el rechazo, los problemas económicos derivados de la enfermedad, los problemas de pareja, y el empeoramiento de las relaciones con los hijos y con otros familiares.
En los familiares también puede ocurrir que “nieguen la enfermedad”, unas veces no creyendo que están enfermos ya que su aspecto es saludable, y otras veces no queriendo que la persona que está a su lado esté enferma y que asuma todas sus funciones dentro de la familia.
La pareja o los familiares más cercanos del enfermo van a tener un papel muy importante en la vivencia de la enfermedad como en el éxito o no del tratamiento.
Se van a ver necesitados también de información y de apoyo psicológico para asumir el papel que les ha tocado vivir y para aprender Técnicas para saber ayudar a la persona enferma. En cualquier caso van a necesitar ayuda para Reestructurar el funcionamiento de su Sistema Familiar.

LA FAMILIA ¿QUÉ PUEDE HACER?

Respetar y creer al enfermo.

Animar y ayudar en el estilo de vida saludable.

Ser punto de apoyo durante el tratamiento.

¡Pedir ayuda psicológica para ellos como familiares!

SOCIAL.

El rechazo social está haciendo sufrir mucho a los enfermos. Aparecen de nuevo las dudas: “¿A quién se lo digo? ¿Me tratarán igual mis amigos, vecinos, conocidos o si se enteran se olvidarán de mi? ¿En qué otros aspectos me repercutirá?” .
Habría que distinguir como social al círculo cercano al enfermo por un lado y a grandes ámbitos sociales, por el otro.
En el círculo cercano se han producido rechazos por el miedo al contagio basados en la ignorancia de las personas, o no tienen información o es errónea y esto hace que se tengan conductas discriminatorias, por ejemplo, diferenciar los cubiertos y la vajilla cuando están de reunión, no subirse en el ascensor con ellos, etc. El enfermo tiene miedo a decirlo y cuando lo hace, puede comprobar quiénes eran los buenos amigos.
En el ámbito social más amplio se sufren rechazos y discriminaciones aún menos entendibles. Legalmente se considera la Hepatitis C como una enfermedad infecto-contagiosa, ello conlleva, si se atienen a ley, a que no acepten a una persona por este motivo en una Residencia, en un Centro de Día, en una Piscina pública, a ser padres por inseminación artificial o por adopción; que se les deniegue un préstamo hipotecario o un préstamo personal, un seguro de vida, un seguro médico privado; que se queden sin plaza después de aprobadas unas oposiciones, y que tampoco se puedan beneficiar de ventajas como enfermos crónicos (descuentos especiales en museos, espectáculos, etc.) porque no tienen certificado de minusvalía, etc., etc.

A NIVEL SOCIAL ¿QUÉ HACER?

Decir que se tiene la hepatitis C es una ¡decisión personal!, que cada uno tiene que meditar porque él conoce mejor que nadie el ambiente social en el que se mueve.

El enfermo no tiene que apartarse, si lo hace, indirectamente está diciendo “soy contagioso”.

Se recomienda:

- Decirlo a la familia.

- Ser más cauto en otros ámbitos sociales.

- Luchar conjuntamente para pedir derechos.

LABORAL

En el ámbito laboral señalaremos varios aspectos según la situación del enfermo.
Se plantea una duda ética en la búsqueda de empleo “¿tengo que decir que soy portador del VHC?”, “¿Me darán trabajo si lo saben?. Esto ocurre tanto en el primer empleo como en el caso de personas que han quedado en paro.
Cuando el enfermo está en buenas condiciones físicas: tiene miedo a decir en la empresa que está enfermo por miedo al despido y al rechazo de los jefes y compañeros.
Cuando está en fases más avanzadas de la enfermedad: su cuerpo no responde como antes, tiene problemas para seguir con el mismo ritmo de trabajo, tiene miedo al despido o no puede trabajar como autónomo.

A veces rechazan el tratamiento por dos motivos: uno porque su estado físico y psíquico se va a resentir por los efectos secundarios y otro, porque tienen que pedir permiso más frecuentemente para las revisiones y los controles.

En el caso de opositar al sistema público de salud, al cuerpo de policías, bomberos, etc. se han quedado sin plaza después de tener las oposiciones aprobadas o ellos mismos han optado por no presentarse.

TRABAJO ¿QUÉ HACER?

Ser CAUTOS a la hora de decirlo.

El despido por este motivo es IMPROCEDENTE.

En caso de estar en fases más avanzadas de la enfermedad se puede negociar una ADAPTACIÓN AL PUESTO DE TRABAJO.

En oposiciones: LEER BIEN LAS BASES.

DURANTE EL TRATAMIENTO:

Es conveniente trabajar.
Mientras se trabaja la mente está ocupada.
Se presta menos atención a los efectos secundarios.
Negociar cómo recuperar el tiempo si hay que faltar mucho por las consultas médicas.

PSICOLÓGICO.

Los cambios que se producen en la vida de las personas al tener la enfermedad, afectan a nivel emocional tanto a los enfermos como a sus familiares llegándoles a producir diversos Trastornos Mentales.
Van a presentar una serie de síntomas físicos, psíquicos y de comportamiento, como por ejemplo:
Síntomas Depresivos: Falta de energía, falta de interés por las actividades cotidianas, Irritabilidad, Aislamiento, Insomnio, llanto frecuente, sentimientos de desamparo y desesperanza, sentimientos de inutilidad, ideas de suicidio…
Síntomas Ansiosos: Tensión, dolor muscular, anticipación de lo peor, palpitaciones, sensación de ahogo, sequedad de boca, mareos, sensación de inestabilidad, impaciencia, falta de concentración, olvidos frecuentes, comportamientos de evitación.
y Ansiosos
Estos síntomas que hemos presentado, algunas personas los superarán por sí mismas y otras desarrollarán Trastornos como:

· Trastorno Adaptativo.
· Trastornos del Estado de �nimo: Depresión Mayor
· Trastornos de Ansiedad: Crisis de Ansiedad o Ansiedad Generalizada.

También es posible desarrollar Trastornos Mentales como consecuencia de los efectos secundarios del tratamiento que se están poniendo y sumarse a los derivados del malestar físico y del cambio de vida que se está produciendo en todas las áreas de su vida.

Si el tratamiento con psicofármacos y el tratamiento con técnicas psicológicas es importante para tratar a los enfermos, en el caso de estar poniéndose el tratamiento, más aún. Si queremos que los fármacos sean más eficaces tendremos que controlar los aspectos psicológicos y sociales de cada una de las personas para evitar los abandonos.

Otro aspecto que quisiera destacar dentro de este apartado es que el proceso que hemos visto de enfrentarse al diagnóstico, sentir su impacto y reorganizar la vida para poder manejarse con las exigencias y necesidades de la hepatitis C, se repetirá una y otra vez, cada vez que se acuda a las visitas médicas o haya alguna novedad respecto a su estado de salud. Es decir, no estamos hablando de un proceso lineal sino de FASES C�CLICAS, lo que hace aún más duro vivir con la enfermedad.

DEPRESIÓN ¿QUÉ HACER?

No Aislarse.

Fomentar AFICIONES, dar mucha importancia al tiempo de ocio.

No pasar mucho tiempo en cama.

Obligarse a hacer actividades.

Programarse descansos.

Acudir al Psicólogo y/o al Psiquiatra.

Aprender a valorar de forma más positiva.

ANSIEDAD ¿QUÉ HACER?

No asustarse, NO ES UN INFARTO.

Son síntomas Psicosomáticos, es decir, los síntomas físicos son reales aunque no hay lesión.

Aunque la sensación es de ahogo, se trata de no tomar mucho oxígeno.

Se recomienda, en la situación de crisis, respirar dentro de un sobre de papel o entre las manos, hasta que los síntomas pasen.

Aprender técnicas de relajación.

¿QUÉ PUEDE APORTAR LA PSICOLOG�A AL AFECTADO DE HEPATITIS C Y A SU FAMILIA?

En un primer momento, fase de ACOGIMIENTO- asesoramiento, esto quiere decir que se va a poner en manos de un profesional que le va a dar sentido a las emociones que está sintiendo en ese momento. Me explico: todos estamos acostumbrados en cierta medida a reconocer determinados síntomas físicos y a relacionarlos con determinadas enfermedades o, por lo menos, a saber que algo no está funcionando bien en nuestro organismo. Esta detección o valoración de síntomas nos llevará a acudir al médico o a remedios caseros para intentar mejorarnos. Pensemos por un momento en cuando hemos sentido dolor en la garganta unido a escalofríos, algo de fiebre, estornudos, exceso de mucosidad, etc. Hemos pensado que estábamos resfriados y hemos actuado en consecuencia, yendo al médico o tomando algo caliente y metiéndonos en la cama. Pero qué pasa cuando nos sentimos solos, desvalidos, tristes, irritables, con miedo, desasosegados, agresivos, malhumorados, etc, pues que no sabemos qué nos ocurre, que no lo relacionamos con una enfermedad, porque no estamos acostumbrados a oír e identificar enfermedades mentales y porque hablar de enfermedades mentales significa estar loco y todos piensan “yo no estoy loco”.
La Consulta al psicólogo/a se plantea como una primera fase de exploración y diagnóstico del trastorno si es que lo hay. No todas las personas que consultan a un psicólogo tienen que tener un trastorno o enfermedad mental, muchas veces están pasando por un proceso de cambio que produce cierto malestar pero no configura un trastorno.
En el caso de las personas afectadas de Hepatitis C, en esta primera fase se da información, se refuerza los aspectos positivos que la persona está realizando (por ejemplo, acudir a su especialista, realizarse las pruebas necesarias, llevar hábitos de vida saludable, etc), se dan pautas a seguir si no está haciendo lo más aconsejable, y se sientan las bases de una buena relación que haga que la persona acuda a nosotros si se cree conveniente.
Cuando la persona está en Tratamiento encuentra soporte y apoyo en los momentos difíciles, se les resuelven las dudas que planteen y estén en nuestras manos, se les anima a que consulten con su médico o personal de enfermería o farmacia del hospital, en definitiva, se trata de ayudar a que haya una mayor adherencia al tratamiento y se consigan los mejores resultados posibles.

En segundo lugar se ofrece la oportunidad de llevar un TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO de los posibles trastornos que la persona presente. Cuando decimos individualizado quiere decir dirigido a la persona afectada sola y también dirigido a ella y su FAMILIA. Pensamos que lo que le ocurre a un miembro de la familia va a repercutir en todos los demás de una u otra manera, por ello decimos, en este caso, que la Hepatitis C es una “enfermedad familiar”, no porque se puedan contagiar varios miembros de la familia, sino porque cada uno va a vivir la enfermedad, las preocupaciones, los miedos, etc. de una forma diferente siendo afectado o familiar, pero los va a vivir, así como las modificaciones en el estilo de vida, en el trabajo, en las relaciones sociales. etc.
¿Qué se ofrece en esta atención individualizada?. Se trata de que la persona aprenda técnicas para que afronte los obstáculos con los que se va a encontrar día a día. Los psicólogos no tenemos la varita mágica para cambiar o solucionar los problemas, ni tenemos facultades adivinatorias, sino conocimientos basados en estudios y experimentación para dar las herramientas que la persona puede utilizar para hacer frente a lo que se encuentra en su día a día. No aseguramos que los trastornos y que el malestar no aparezcan pero sí enseñamos qué hacer en caso de que lleguen o qué hacer para prevenirlos.
En tercer lugar, y no incompatible con los aspectos vistos (acogimiento-asesoramiento, tratamiento individual-familiar) están los GRUPOS DE AUTOAYUDA.
Los grupos de autoayuda están formados por personas que teniendo algo en común, se reúnen para compartir una experiencia o problema y con la expectativa de obtener un beneficio individual o mutuo. En nuestro caso se trataría de personas que tienen en común una enfermedad que es la Hepatitis C y que buscan información, apoyo, entendimiento, etc. de la mano de otras personas que están o han estado en circunstancias parecidas y guiadas por un profesional.
Se trata de proporcionar y recibir ayuda de otras personas que comparten el mismo problema. Se pretende:

A) Enseñar y aprender estrategias de afrontamiento para los problemas cotidianos. A través de los procesos de grupo y del material escrito, los miembros captan y perpetúan saberes o enseñanzas para afrontar con éxito otras situaciones estresantes.

B) Proporcionar una red de relaciones sociales. Los participantes proveen una red de apoyo emocional y social a través de encuentros regulares, llamadas telefónicas, visitas de amigos…etc.

C) Aprender a utilizar el apoyo Profesional con más frecuencia y obteniendo mejores resultados. Nos referimos a consultar y preguntar a cualquier tipo de profesional tanto médicos, psicólogos, trabajadores sociales, etc. como la utilización de los recursos personales y sociales que nos ofrecen.

LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

En primer lugar hay que diferenciar entre dos palabras que se suelen utilizar indistintamente pero que presentan una diferencia de matiz, “Adherencia” y “Cumplimiento”.
CUMPLIMIENTO hace referencia al comportamiento del paciente, cuando éste sigue todas las pautas indicadas por los profesionales en el estilo de vida (por ejemplo, no beber alcohol, no exceso de grasas, hacer deporte, etc.) y en la correcta administración del tratamiento (no olvidar tomas, que sea a la misma hora, forma de inyectarse, etc.).
ADHERENCIA es un término más amplio, que engloba el papel de todas las personas implicadas en el proceso de la enfermedad: Enfermos, Familiares, Personal Sanitario, Investigadores, Laboratorios. También incluye este término las características de la enfermedad y las características del tratamiento.

FACTORES QUE INFLUYEN EN LA ADHERENCIA

CARACTERÃ?STICAS DEL PACIENTE.

CARACTERÃ?STICAS DEL PERSONAL SANITARIO.

RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE.

CARACTERÃ?STICAS DE LA ENFERMEDAD.

CARACTERÃ?STICAS DEL TRATAMIENTO.

CARACTERÃ?STICAS DEL PACIENTE.

En principio, “no hay predictores de mal cumplimiento”, es decir, no tiene por qué saberse si una persona va a cumplir bien o mal con las indicaciones que les hacen los especialistas. Las únicas excepciones a esta regla es en el caso de que haya problemas psiquiátricos (depresión, trastornos psicóticos, consumo de drogas, etc.) o factores sociales (personas sin hogar, sin familia, sin trabajo…) que hagan que las personas no estén en las mejores condiciones de seguir con este tratamiento.
Va a favorecer el cumplimiento si el paciente entiende la historia natural de la enfermedad, comprende sus necesidades y los objetivos del tratamiento.
El paciente va tener que cumplir con las indicaciones dadas por los especialistas.

CARACTERÃ?STICAS DEL PERSONAL SANITARIO.

En la adherencia al tratamiento, hemos dicho, que es importante el papel de los profesionales sanitarios. Ahora bien, no todas las personas implicadas en este proceso se comporta de la misma manera ante el enfermo y lo que rodea a la enfermedad. Unos se implican más con los pacientes y además de dar la pautas requeridas al enfermo, lo ayudan a seguirlas sirviendo de apoyo en los momentos difíciles.
El personal sanitario (médicos, enfermeras, auxiliares…), que están en relación con los enfermos de hepatitis C y con el tratamiento, tienen que creer en la importancia de la medicación y en su correcta administración.
También es importante que sean conscientes de la capacidad que tienen para influir en el paciente y en conseguir que éste sea cumplidor, ya que son valorados por los enfermos como los “expertos en la materia”. Al ser algo especial este tratamiento, el tiempo que tienen que invertir en explicar y ser atentos con los pacientes es mayor comparados con otras enfermedades y tratamientos. Pero este tiempo que invierten de más a la larga sale rentable porque consiguen que las personas sean cumplidoras, tengan más motivación y se creen menos dudas.
Por otro lado, el personal sanitario que está atendiendo a pacientes crónicos que van habitualmente a la consulta tienen mayor probabilidad de identificar las situaciones que pueden llevar previamente a que una persona incumpla porque, dadas sus circunstancias personales, familiares o sociales, no sea el momento más indicado para iniciar el mismo. Por ejemplo, que estén consumiendo drogas, que no tengan ningún tipo de apoyos, que están en procesos de separación conyugal o con cambios en el trabajo, etc.

LO QUE PUEDE HACER ENFERMERÃ?A PARA MEJORAR LA ADHERENCIA:

Explicación de la necesidad de tomar el tratamiento.

Valoración del grado de concienciación del paciente:

- Disposición del paciente.

- Disposición de apoyos familiares.

- Detectar obstáculos.

- Ayudar en los cambios de hábitos, ayudar a superar la bebida, la alimentación…

Mantener información coordinada con la Unidad de Farmacia hospitalaria referente a la retirada de la medicación y a los comentarios, dudas o conductas que presenten los pacientes.

Pero, ¿por qué no todo el personal sanitario sigue estas pautas?¿Qué sería necesario que ocurriera, para que los profesionales sanitarios, en el ámbito hospitalario, modificaran sus pautas de actuación con los pacientes a favor de una adhesión terapéutica?. Pues los estudios demuestran que las dificultades para la adhesión de los profesionales de la salud son las siguientes:

· Las creencia y actitudes negativas del personal sanitario hacia sus pacientes y el tratamiento. “Los pacientes deben seguir mis consejos, si no quieren hacer lo que les digo, entonces será su problema y tendrán que sufrir las consecuencias”.

· La percepción de que el esfuerzo invertido es mayor frente a los beneficios. “Quién tiene tiempo de hacerlo? No hay tiempo material, con todo lo que tengo que hacer en la mañana, como para llevar esto de la adhesión”.

· Percepción de baja eficacia en los resultados. “Yo no soy psicólogo y no he estudiado para hacer estas cosas”.

· Falta de recursos y competencias inadecuadas. “Nadie te paga por hacer educación y prevención. El sistema no favorece”.

· Fracasos anteriores vividos con su cambio de actitud. “Si les pregunto van a empezar a contarme sus problemas emocionales y yo no puedo hacer nada con eso”.

RELACIÓN MÉDICO – PACIENTE

En cuanto a la relación médico-paciente es importante conseguir que haya un nivel de satisfacción del enfermo respecto al estilo de su médico. No todos los médicos conectan igual con todos sus pacientes y no todos los enfermos conectan igual con los médicos que los atienden. No se puede valorar los conocimientos y la competencia de un médico por “cómo nos cae” pero los profesionales de la medicina también tenían que tener en cuenta que la calidez en la relación con el enfermo va a influir enormemente en el desarrollo de la enfermedad a través del cumplimiento con citas, pruebas y tratamientos.
El usuario también valora positivamente que haya una relación continuada en el tiempo, que sea el mismo médico el que lo atienda y no haya uno diferente cada vez que vaya dando información y pautas diferentes a las de su predecesor. Es importante que se insista en el interés del tratamiento, que se den datos de los resultados de las analíticas, que se insista en los nuevos hábitos (como el no consumo de alcohol, por ejemplo), derivando a otros profesionales si detecta algún problema (por ejemplo, psicólogos, Trabajadores Sociales, Dietistas, dermatólogos, etc.

Se considera otro punto crucial el que el enfermo tenga accesibilidad al Equipo Asistencial para preguntar, llamar y consultar cualquier contratiempo importante relacionado con la enfermedad y con el tratamiento y de esta manera se resuelvan problemas que angustian al enfermo y que pueden llevar al abandono por iniciativa propia del tratamiento

CARACTERÃ?STICAS DE LA ENFERMEDAD

Esta enfermedad tiene una característica que la diferencia de muchas otras, y es que, con frecuencia, los pacientes están ASINTOMÃ?TICOS, es decir, que no suelen notar malestar físico que les impida seguir con su rutina habitual, y al iniciar el tratamiento se ponen “malos”. En otras enfermedades, las personas se encuentran mal y el ponerse el tratamiento les supone un alivio para sus síntomas. Esto supone que muchas personas tengan miedo a iniciar el tratamiento porque no quieren “ponerse enfermos”.
La otra característica de este tratamiento es que “puede no ser curativo”. Las personas lo viven como una “apuesta”, pasarlo mal durante un año para poder vivir “tranquilo” el resto de su vida.

CARACTERÃ?STICAS DEL TRATAMIENTO

Las características de este tratamiento también va a influir enormemente en el mayor o menor cumplimiento del mismo. Veamos algunas de ellas:
Los Efectos Secundarios del Tratamiento (variados y a cada persona les dará unos)
La Frecuencia de la medicación, pastillas diarias e inyección semanal durante un año.
Número de la medicación, nº de pastillas al día y el nº de inyecciones (ahora se ha conseguido una gran mejora al ser una inyección a la semana en lugar de todos los días o tres a la semana como en tratamientos anteriores).
Duración del tratamiento, de tres meses a un año o más de un año en situaciones excepcionales.

La complejidad del tratamiento también influye. Se ha mejorado con las inyecciones ya preparadas respecto a las que hay que diluir el compuesto en suero antes de ser inyectado, que prolongaba el malestar para las personas a las que le da miedo pincharse.
Alteración de la vida diaria en función de los efectos secundarios que provoque en cada persona y cómo tenga que adaptarse.

CAUSAS MÃ?S COMUNES DE INCUMPLIMIENTO

Olvidos frecuentes.Problemas Psiquiátricos (Depresión, ansiedad, trastornos Psicóticos…)No comprensión del tratamiento.Mala Tolerancia, subida de transaminasas o de la carga viral.Efectos Secundarios, por ejemplo, anemia, bajada de plaquetas, etc.Poco apoyo de la pareja y de otros familiares.No poder llevar la vida habitual en el trabajo, ocio, etc.

Como resumen de los visto vamos a comentar las estrategias que se deberían seguir para MEJORAR LA ADHERENCIA por parte del sistema sanitario:

· Aproximación personalizada al paciente en todos los niveles asistenciales: Especialista, Farmacia del hospital, Enfermería, Psicología..
· Esperar a que el paciente esté preparado antes de iniciar el tratamiento.
· Dar información oral y escrita.
· Explicar cuáles son los beneficios que se pueden esperar del tratamiento.
· Contar con el paciente a la hora de tomar decisiones.
· Explicación detallada de cómo administrarse el tratamiento (incluyendo que el paciente se pinche el mismo delante del personal sanitario).
· Explicar cómo adaptar su estilo de vida mientras esté en tratamiento.
· Explicar los efectos secundarios más frecuentes.
· Dar indicaciones de qué hacer para minimizar esos efectos secundarios.
· Ofrecer un contacto fácil para resolver dudas durante el tratamiento.
· Recordar en las visitas la importancia de cumplir y reforzar a los que lo están haciendo muy bien.
· Involucrar a la familia o amigos en las citas y en la ayuda que puedan prestar al enfermo.
· Que haya un soporte Psicológico o Psiquiátrico a lo largo de todo el proceso.
· Buena y estable relación entre médico y paciente.

Ya hemos comentado que una parte de la adherencia era el cumplimiento por parte del propio paciente. Veamos todo lo que está en sus manos para ayudar a que el tratamiento sea un éxito:

CUMPLIMIENTO DEL PACIENTE

No olvidar ninguna toma (utilizar pastilleros, alarmas, etc.)

Procurar que el pinchazo y las pastillas se tomen el mismo día y a la misma hora.

Mantener los productos a la temperatura indicada y cuidado con los transportes.

No dejar de tomarse voluntariamente los medicamentos porque haya surgido una situación extra como una cena o un viaje…

El consumo de alcohol está contraindicado.

Acudir al especialista o llamar ante efectos secundarios no comunes o de los que no os hayan avisado.

Solicitar información sobre QUÉ HACER en situaciones extras como: olvidos, vacaciones, vuelos de larga duración, vómitos, etc.

Avisar a otros médicos de que se está tomando el tratamiento por si hay incompatibilidades.

Acudir a las analíticas y a las visitas médicas.

Mantenerse lo más animados posible realizando actividades y trabajando, si se puede.

Compartir con la familia y amigos, no aislarse, pero no estar siempre hablando de la enfermedad.