Gracias a salvador uno de los usuarios de los foros de Hepatitis C disponemos desde hoy de unos tutoriales para ayudaros por ahora a tres cosas.

Os dejo las direcciones de los distintos tutoriales

Subir imagenes y colocarlas en el foro

http://www.ayuda-hepatitis-c.es/video-tutoriales/colgar-fotos/index.html

Buscar videos y ponerlos en un post

http://www.ayuda-hepatitis-c.es/video-tutoriales/videos-you-tube/index.html

Compartir un fichero con algun usuario

http://www.ayuda-hepatitis-c.es/video-tutoriales/compartir-archivo/index.html

La pagina con todos los tutoriales es:

http://www.ayuda-hepatitis-c.es/video-tutoriales/index.htm

Bueno a ver ! anoche estaba desbocao y aburrido ! asi que me puse con la camara de fotos y la de video !

de tal salio esto, lo he titulado Como ponerse Pegasys – Video para Dummies por que viene esplicaito de principio a fin ! asi ya no dependemos de los videos de roche , empezamos con los videos de marca casera !

ya me contareis ! a las chicas ojo con lo que mirais

ala hay va http://www.ayuda-hepatitis-c.es/video/index.htm

Microbiología Clínica (SEIMC), el Grupo de Estudio de las Infecciones en Trasplantados (GESITRA) de la SEIMC, la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (SPNS), el programa de Prevención del Sida en Cataluña, la Organización Nacional de Trasplante (ONT), la Organización Catalana de Trasplante (OCATT), la Sociedad Española de Trasplante Hepático y los representantes de los Grupos de Trabajo de Diálisis de la Sociedad Española de Nefrología y de Trasplante Cardíaco de la Sociedad Española de Cardiología.

De dicho documento se han entresacado algunas conclusiones como que. En la actualidad, existe la suficiente evidencia científica de que el TOS es viable en los pacientes infectados por el VIH, con tasas de supervivencia del injerto y del paciente al año similares a la población VIH negativa. Por tanto, el TOS constituye una alternativa terapéutica para aquellos pacientes infectados por el VIH que lo precisen.

 

Además, la evaluación pre y post-TOS debe ser efectuada por un equipo multidisciplinario que trabaje en estrecha colaboración y en el que deben estar incluidos, además del equipo trasplantador, especialistas en enfermedades infecciosas y Sida, un experto en psiquiatría, drogas y alcohol y un trabajador social.

Igualmente, los criterios para este tipo de trasplantes en los pacientes infectados por el VIH deben ser los mismos que en la población general. Asimismo, los criterios para el TOS que dependen de la infección por VIH, son la ausencia de eventos C (a excepción de la tuberculosis), una cifra de linfocitos CD4 mayor de 100 cél./µL para el TOH y de 200 cél./µL para otros tipos de TOS y tener opciones válidas de TARGA. Dichos criterios deben también incluir, dado que la mayoría de candidatos son pacientes que han tenido relación con las drogas por vía parenteral, abstinencia a las drogas de 2 años, una evalución psicológica y psiquiátrica favorable y soporte social.

Con respecto al donante, deben seguirse los mismo criterios que en la población general. No existe suficiente evidencia para recomendar el trasplante vivo-relacionado.

El TARGA que deben recibir los pacientes trasplantados permite un excelente control clínico, inmunológico y virológico de la infección por VIH, aunque puede originar importantes interacciones farmacocinéticas y farmacodinámicas y toxicidad. En la medida de lo posible deben utilizarse las pautas de TARV más seguras. En todos los casos, está indicada la monitorización terapéutica de los niveles de inmunosupresores.

Con los criterios anteriormente indicados, el tratamiento inmunosupresor no origina un mayor riesgo de infecciones y tumores oportunistas en estos pacientes, los cuales deben recibir los mismos protocolos de profilaxis antibiótica del TOS y de las infecciones oportunistas que la población general.

Además, en los pacientes infectados por el VIH con un TOH por VHC, la recidiva de esta infección es universal. Se desconoce la historia natural a medio-largo plazo y la respuesta al tratamiento con interferón pegilado y ribavirina. Por el contrario, en los pacientes infectados por el VIH con un TOH por VHB, la profilaxis con inmunoglibulina específica frente al VHB y lamivudina evita la recidiva en la mayoría de los casos.

Finalmente, en el resto de TOS (riñón, corazón, páncreas y pulmón) en pacientes infectados por el VIH existe una menor experiencia clínica (en especial en el trasplante de corazón, páncreas y pulmón), aunque deben seguirse los mismos criterios y controles que en el TOH.

9 de junio de 2006

Un espacio que termina su ciclo y nuevos caminos que se abren
Nuestros foros dejarán de prestar servicios desde el viernes 16 de junio
Vamos por una tarea específica y de contacto directo, continuamos creciendo

Queridos amigos:

Hace 6 años abrimos un espacio en el ancho mar de Internet con la intención de volcar información sobre hepatitis C, una enfermedad que en ese entonces poco se conocía y que nosotros empezábamos a conocer por nuestra experiencia personal. Como muchos de ustedes nos volcamos a Internet para saber más y supimos que en el año 2000 la hepatitis C afectaba a 170.000.000 de personas en el mundo y la mayoría no lo sabía, igual que nosotros cuando a Eduardo le diagnosticaron HCV positivo.
También vimos que en el ciberespacio había muy poca información del tema en castellano (casi nada) ya que la mayoría estaba en inglés.
Viviendo y padeciendo la ignorancia sobre el tema en muchos profesionales de la salud y en la sociedad en general, Eduardo decidió comenzar a volcar en una página la información que iba reuniendo sobre hepatitis C, con la intención de ayudar a otras personas que como nosotros se encontraran con un diagnóstico de una hepatitis poco conocida o simplemente hacer conocer la enfermedad para que otras personas pudieran estar prevenidas de su existencia. Así nació www.hepatitisc2000.com.ar sitio y organización que ha crecido muchísimo y prestará desde ahora nuevos servicios.

Hepatitis C 2000 comenzó a recibir gran cantidad de consultas de nuestro país y de muchos otros países del mundo, fue entonces que decidimos abrir espacios de comunicación dentro del sitio y en ese momento nacieron, un libro de visitas, los boletines de información por correo electrónico, un Chat, el Foro y mucho más.

Hepatitis C 2000 siguió creciendo fomentando, asesorando y alentando la formación en diferentes ciudades y países de grupos de ayuda y autoayuda, sitios Web, asociaciones, fundaciones y más. La comunidad que consultaba a Hepatitis C 2000 en ese momento ya eran miles de personas , las consultas por correos llegaban por centenas y detrás de la aparente “gran� Organización , seguíamos estando Edu , Muji y nuestro hijo mayor Matías haciendo todas las tareas desde técnicas informáticas, investigación, recopilación de datos, respuestas, contención y mucho más.

Hepatitis C 2000 siguió creciendo, la comunidad que reuníamos comenzó a conocerse más allá de Internet , hubo encuentros y reuniones de personas que concurren aún hoy a nuestro sitio, en diferentes ciudades y países, organizamos campañas de información en la vía pública, hubo una Travesía Solidaria y una Caminata Solidaria donde concurrieron personas de varios países que se conocieron en Hepatitis C 2000 y también muchísimas más acciones y trabajos para seguir con los objetivos iniciales de brindar información a todos los lugares donde pudiéramos llegar.

Hoy la comunidad que reunimos en Hepatitis C 2000 sigue creciendo y muchos amigos que conocimos en esta lucha nos acompañan desde los primeros tiempos uniendo sus manos solidarias en cada acción que emprendemos en cada campaña y en cada trabajo orientado a ayudar a más personas llevando información, contención y todo lo que tienda a lograr que los afectados de hepatitis C tengan el derecho a una atención integral adecuada y digna.

El sostenimiento diario de Hepatitis C 2000, que comenzó como una página en Internet y hoy ya es una asistencia social en todos los aspectos que podemos brindar, está realizado desde la base por las mismas tres personas que hace años comenzamos, Edu, Muji y Matías; no hace falta explicar que el trabajo que elegimos y realizamos con amor y dedicación insume el total de nuestras horas diarias sin feriados ni vacaciones y aún así nos sobrepasa.

Respondemos a la demanda de los diferentes sectores (afectados, profesionales de la salud, asistentes sociales, organismos gubernamentales, seguros de salud, ong´s, etc.) de la mejor forma que podemos hacerlo para brindar lo que hemos aprendido durante todos estos años pero siempre nos falta tiempo.

Por estos motivos es que emprenderemos nuevos caminos y como siempre las puertas están abiertas para quien quiera acompañarnos, la intención es llegar mejor a quien más lo necesite y responder con el tiempo y la dedicación que cada sector necesite.

Estos nuevos caminos requieren más de nuestro tiempo diario y debemos dejar algunas de las actividades que hasta ahora llevamos adelante para poder seguir creciendo y llegando a más personas.
Seguiremos adelante y mejoraremos más aún el sitio de Hepatitis C 2000 el cual tendrá un nuevo formato de permanente actualización, la radio online seguirá funcionando y con apoyo de otras radios de la red, el boletín de información por correo electrónico contendrá mas información, el espacio que cerraremos es el que ocupan hoy los Foros que ya cumplieron un largo ciclo y dan lugar ahora a nuevos emprendimientos.

Este espacio llamado Foros, tan querido por nosotros y sabemos que por muchos de ustedes también, nos demanda desde hace 6 años, nuestra atención permanente las 24 horas del día debido a sus múltiples quehaceres que requiere para un buen funcionamiento como hemos intentado brindar hasta ahora. También sabemos que cuando comenzó este hermoso espacio de participación, no había en la red más que uno o dos más en castellano.
Hoy la realidad es otra, en Internet además de mucha más información en castellano sobre las diferentes hepatitis existentes hay también muchos lugares en español de participación activa y habrá más, muchos basados en el formato que nació de nuestro trabajo, algunos con nuestro apoyo directo.

Donde aún hay una gran vacío de información y participación es en la mayoría de la población que no tiene acceso a Internet tanto de nuestro país como de otros; por eso es allí donde vamos a llegar en nuestros nuevos caminos que cumplirán con los objetivos que nos hemos fijado y que se resumen en la lucha contra la desinformación sobre las diferentes hepatitis, la coinfección y el acceso a una atención integral digna para todos los afectados.

Queridos amigos hemos comenzado una nueva forma de trabajo, estamos optimizando nuestros recursos y utilizando nuestra información para identificar y acercarnos a los sectores más necesitados.
Quedamos a disposición de todos ustedes en nuestros correos como lo hemos estado siempre info@hepatitisc2000.com.ar direccion@hepatitisc2000.com.ar secretaria@hepatitisc2000.com.ar hepatitisc2000iberica@hotmail.com webmaster@hepatitisc2000.com.ar , sabemos que para muchos esta será una noticia triste, también sabemos que entenderán que es hora de ubicar a Hepatitis C 2000 en el lugar que hoy hace falta y, como decía, más cerca de las necesidades actuales de los países donde trabajamos.

Continuamos en la Red en forma activa, despedimos sólo a nuestros queridos Foros, sabiendo que queda una Internet ya informada y con muchos espacios de participación. Al comenzar nuestro proyecto hacía falta que trabajemos en los foros, hoy vemos que la necesidad aquí está cubierta y no lo está en muchos espacios que es a donde nos dirigimos ahora y esperamos poder cubrir como lo hemos hecho con los foros.

Un gran cariño para todos y un especial abrazo a todos aquellos amigos que nos acompañaron de cerca en estos seis años de duro y hermoso trabajo forero, los esperamos con información todos los días en el sitio Web y ante cualquier necesidad, como siempre, en nuestros correos.

María Eugenia (Muji), Eduardo (Edu) y Matías

He aquí los seis consejos importantes que nos da el centro Hepatitis Foundation International, los cuales tenemos que tener muy presentes.

Primero.- No hay que tener miedo. En la mayoría de personas la infección no desaparece, por lo tanto hay que aprender a vivir con ella. Hay que pensar positivamente. Muchas personas viven 30 o 40 años con el virus sin enfermar gravemente.

Segundo.- Hay que buscar atención médica regular. El médico especialista en hepatitis C es el que puede observar signos de peligro, identificar los problemas y mantenernos informados de los nuevos tratamientos.

Tercero.- Evite el contacto con sangre. El virus de la hepatitis C  “VHC� puede ser transmitido por la sangre. Cubra sus heridas y no comparta rasuradoras, cepillos de dientes, agujas, utensilios de manicura, ni cualquier otra cosa que pudiera tener un poquito de sangre. También hay que tener precaución con la sangre de la menstruación.

Cuarto.- Proteja su hígado. Su hígado está dañado por el virus de la hepatitis. No beba licor ni tampoco tome ningún medicamento sin que lo sepa su especialista. La combinación de medicamentos junto con el alcohol puede dañar su hígado que se encuentra tratando de luchar contra el virus de la hepatitis C. Pregunte a su médico antes de tomar cualquier medicamento.

Quinto.- Preocúpese de sus parejas sexuales. Los estudios han demostrado que mientras que el riesgo de transmisión es muy bajo en las parejas estables, en las que tienen parejas nuevas o múltiples existe un elevado riesgo y deben usar protección.

Sexto.- Manténgase informado. Póngase al día acerca de las investigaciones que se llevan a cabo, y de los tratamientos actuales. Esté pendiente de su estado de salud y de las opciones que existen.

Tal y como nos aconseja el centro Hepatitis Foundation International, hemos de pensar siempre en positivo, vivir con toda naturalidad la enfermedad y asumirla; existen enfermedades peores y la mayoría de los afectados la viven y la asumen. Evitemos el pesimismo y vivamos huyendo de la negatividad y el fatalismo, procurando que el ánimo no decaiga. Aprovechémonos de los tratamientos que hay actualmente, y, como dice un antiguo adagio tengamos presente que “el médico cura pero la natura es la que sana�

Gracias Paquita

 

Que es Rosetta@home ??Es un proyecto de investigación científico de la Universidad de Washington que utiliza las computadoras de Internet-conectadas para predecir y para diseñar las estructuras de la proteína, e interacciones de la proteína-proteína.
La meta es desarrollar los métodos que predicen y diseñan exactamente las estructuras y los complejos,
el esfuerzo de la proteína que pueda ayudar en última instancia a investigadores a desarrollar
las curaciones para las enfermedades humanas tales como cáncer, HIV/AIDS, y malaria.

Es muy facil date de alta en nuestro equipo es aqui http://boinc.bakerlab.org/rosetta/create_account_form.php?teamid=2798 si ya eres usuario y quieres colaborar con nuestro equipo dade de alta aqui: http://boinc.bakerlab.org/rosetta/team_join_form.php?id=2798, las paginas del equipo donde consultar las estadisiticas de nuestro equipo son http://boinc.bakerlab.org/rosetta/team_display.php?teamid=2798 , te puedes bajar el programa en la direccion http://boinc.berkeley.edu/download.php y te unes al equipo pon tu ordenador a trabajar en bien de la salud mientras no haces nada y colabora con la Universidad de Washington y un proyecto de reconocido prestigio y en nuestra filisofia de auto ayuda y redes colaboradoras. Paginas de Rosetta http://boinc.bakerlab.org/rosetta/Captura de pantalla del software