Como Francisco hay miles de casos. Por eso, ha decidido dar un paso adelante. Es uno de los promotores de la delegación murciana de la Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C, que ayer instaló una mesa informativa en el centro de Murcia con motivo del Día Mundial de las Hepatitis Víricas. «Hay que concienciar a la población para que acuda a hacerse la prueba, porque si no, el diagnóstico puede llegar tarde».

El tratamiento es eficaz sólo en el 40 o el 50% de los casos, y cuando antes comience, más probabilidades de éxito hay. «Me pinchan interferón una vez a la semana, y padezco muchos efectos secundarios», confiesa. Sequedad de garganta, caída del pelo, trastornos del sueño, pérdida del sentido del gusto y del apetito. Además, ha perdido ocho kilos y se siente «más irascible que antes».

Pero, más allá de las secuelas físicas, a los afectados les preocupa el desconocimiento y los prejuicios sociales. «Esta enfermedad provoca un rechazo social fuerte», se queja Francisco. La hepatitis C sólo se transmite con la sangre. No hay peligro en la convivencia diaria con los pacientes. Sin embargo, contra el miedo y la ignorancia es difícil luchar. «La gente piensa que no le va a tocar, pero esa es una falsa seguridad. También yo creía que estaba a salvo». Francisco Murcia sigue acudiendo cada mañana a su trabajo y hace su vida normal. Tiene, eso sí, que cuidarse un poco más. «El alcohol está completamente prohibido, y tampoco puedo comer alimentos muy fuertes».

Se siente cansado, porque la enfermedad provoca anemia, pero no por ello se queda sentado en casa. Para este otoño prepara ya, junto a sus compañeros de la asociación, numerosas actividades. Ultiman, entre otras cosas, un encuentro nacional que se celebrará los días 17 y 18 de noviembre y que contará con la presencia de afectados llegados desde distintos puntos de España. Se celebrará en el hospital Reina Sofía y contará con la participación de varios expertos.

La Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C nació en Valencia después del escándalo protagonizado por Juan Maeso, el anestesista recientemente condenado por contagiar el virus a 275 personas en hospitales valencianos. Se inyectaba anestesia como droga con la misma jeringuilla con la que pinchaba a los pacientes.

Fuente: laverdad.es

Empecemos por el principio, ¿qué significa cuidarla?, ¿qué significa tenerla? Supongo que para definirla podemos hacerlo de diferentes maneras, se me ocurre una muy simple: “Mediano equilibrio entre el cuerpo y la mente en sus estructuras y funcionamiento�.

Claro, la lástima es que estamos plagados de enemigos, los de adentro y los de afuera.
Sino ese equilibrio sería más fácil. Pero si estamos advertidos de los peligros que corremos, quizás podríamos evitar algunos, creo.

Un día, deambulando feliz por la vida, con la lucha que conlleva ese camino, supe que tenía Hepatitis C.
¡Hepatitis C! ¡Já! Un enemigo “adentro�.

No es cualquier enfermedad. Esta dejó en mí un aprendizaje de vida tan valioso que quizás ni la más encumbrada de las universidades hubiera podido lograr. Supe que somos 200 millones de infectados en el mundo. Más que el Sida. Y que solo el 2% lo sabemos.

Me contaron que prácticamente se contagia sólo por sangre, es decir transfusiones, tatuajes sin las debidas precauciones, jeringas compartidas, máquinas de afeitar. No como las otras hepatitis que se contagian de otra manera. Y me pregunté porqué mucha gente entonces no quiso tomar mate conmigo cuando supo que me pasaba. Mi hígado estaba enfermo porque los malos médicos no supieron “verla� a tiempo.

Como es una dolencia que da pocos síntomas, puede pasar desapercibida. Por ello es importantísimo hacerse la detección del virus C, sobre todo las personas que tuvieron transfusiones antes de 1993.
¡Caramba! Si hubiera sabido…

Viví un año de un tratamiento que fue muy cruel para mí. En su transcurso descubrí que tenía una potencialidad para sobrellevar esa etapa larga y difícil. Era la escritura. Y así, paradójicamente, escribiendo sobre hepatitis C me olvidaba un poco de ella.
Como terminé creando un libro, comprendí que todos tenemos algo muy adentro nuestro que podemos intentar usar en situaciones especiales, de enfermedades cruentas, de dolor, de ausencias.

Me reencontré con la salud.
La saludé con el respeto que merece.

 

www.hepatitis-c.com.ar

This is how you look after having taken medicine for 6 months in order to get rid of a hepatitis C infection. The look on the face is due to all the “Rebetol” and “Ribavirin” medicine taken every day.

Isolated virus killer

 

Puedes ver el video aqui http://www.youtube.com/watch?v=WKylnuMfTmI

http://foros.ayuda-hepatitis-c.es/ftopic347.htmlY es que tenia unos sentimientos digamos como enconados de los que me quiero liberar al tomar conciencia de mis problemas laborales estos dias.

Por que la llaman Asociacion Española de enfermos de Hepatitis C ? Cuando podria llamarse Asociacion de Infectados por Maeso o Asociacion Valenciana de Hepatitis C.

Y si digo esto es por lo siguiente ! no pongo en duda que la Asociacion haga cosas por la gente por los enfermos , pero yo personalmente tengo muchas dudas y como esto es expresa tus sentimientos me permito decirlo aqui.

La primera el nombre que han cojido: Asociacion Española de enfermos de Hepatitis C , ese nombre es real ? o sea abarca lo que dice ? y si es legal ? Legal es y sera, es etico ? es serio ? es lo que es ? que dicen los estatutos o objetivos de la asociacion ?

La segunda , si el nombre se determina por el marco de accion de la asociacion o sea España entera que hacen por la hepatitis c, en pongamos un decir Antequera (pueblo de malaga) para llamarse asociacion española.

Hace cuestion de un año y medio los llame preguntar si me podian asesorar por el despido de mi empresa, para que me acesoraran laboralmente o juridicamente por el tema de mi baja y una chica muy simpatica me pidio todos los datos me dijo que al no ser de valencia ni de estos casos de contagio no podian hacer nada, eso si,me mando dos libros por correo ! Aspectos emocionales de la Hepatitis C y otro mas no macuerdo ahora, o sea que pasa con los demas enfermos Hepaticos de España en este sentido me pregunte ?

Yo alucine un poco y me senti bastante desplazado y rechazado pero bueno lo deje hay …… tenia que pensar en mi tratamiento y mis movidas

Despues de decirme que esa asociacion era para los infectados del anestesista dichoso,y que para ellos si habia equipo de abogados y demas, pues como que eso es lo que podia hacer la asociacion Española de hepatitis C por mi, ademas de cada cierto tiempo mandarme publicidad de “Colchones lo Monaco” para que compre colchones y cosas de esas que daran comision a la asociacion, para su buen hacer , supongo que los que estais en contacto con la asocioacion o en su base de datos recibireis habitualmente,y sabeis a que me refiero, etc.

Esto me colmo la paciencia, o sea no me decis como ayudarme en este contexto por que soy enfermo de Malaga y me quereis vender un colchon de lo Monaco ?? Empeze a pensar en esto de un blog pa espresar sentimientos y en la autoayuda como camino a la salvacion !!!

Y digo yo ?? nadie a pensado esto ? nadie se lo ha dicho ? os parece serio ?? que pensais del tema ?

Despues de estos dias en lo que todo esto por lo que estoy pasando hecho de menos una asociacion o organismo que cubra legalmente a cualquier enfermo de hepatitis c de cualquier parte de España en sus labores burocraticas, poniendo por ejemplo a Abogados o psicologos que se desplacen con “la comision de la venta de colchones de lo monaco, o la publicidad y el patrocinio de Roche” a atendernos, a los que estamos enfermos como o a tratamiento ? a los contagiados accidentales, y a los que no hemos sido contagiados accidentalmente por nadie pero somos enfermos tambien de hepatitis c pero estamos geograficamente fuera de contexto ? , no se , no tengo ni idea pero si que tengo una sensacion rara en cuanto a esta asociacion en mi experiencia personal.

Se que esto puede generar polemicas, y no es mi intencion

Queria abrir este hilo en la red:

1º Para expresar por primera vez en publico mis sentimientos de indignacion en este sentido

2º Para saber que pensais, si os habeis visto en las mismas o alguien se ha hecho estas mismas u otras preguntas.

No tengo nada en contra de la asociacion aparte de mis sentimientos personales en este sentido y aqui quedan reflejados, no llevo otra intensionalidad que la de expresarme y alavo la difusion que hacen AEHC del tema que a todos nos interesa la Hepatitis C ? por que prefiero ver el vaso medio lleno

Pero viendo el vacio legal en el que estamos los enfermos creo que podian hacer algo para meternos a todos en el mismo tiesto, no ??
Estan bien redactados por un lado El Nombre de la Asociacion , el Marco y el ambito de actuaccion y demas ?? se corresponden a la realidad ??

Pues eso tenia que decirlo.

PD. Mis ultima intencion en este post seria herir a ninguna persona ni organismo en este sentido y quede por delante de esta diarrea verbal mi respeto por todos los enfermos de los que hablo y por la asociacion ! pero que alguien se ponga en mis zapatos por favor !!!!.

 

El Hilo original en http://foros.ayuda-hepatitis-c.es/ftopic347.html

Con este post amanecio esta mañana el foro.

 

Os invito a conocer la historia de la Familia Pavon este es el post recojido en el foro

Esta es la cruel y despiadada historia de las muertes de mis dos únicos y queridísimos hijos; José Antonio y Francisco Javier Pavón Vila. La historia de dos muchachos limpios de corazón y de mente. Buenísimos y cariñosos hijos, llenos de bondad, amabilidad y respeto hacia todo el mundo; y por ello queridos y apreciados por todos los que les conocían.José Antonio y Francisco Javier nacieron hemofílicos. La hemofilia no es una enfermedad física. Es una anomalía sanguínea hereditaria; y se caracteriza por la dificultad en la coagulación de la sangre, lo cual motiva que quienes la padecen – sólo en episodios hemorrágicos – han de ponerse el plasma o factor de coagulación del que son deficitarios; para que su sangre coagule en el mismo tiempo que las demás personas. Y según sea el factor de coagulación del que son deficitarios son clasificados como A (los de factor C o como B (los de factor 9), y según el porcentaje de coagulación del que carezcan son clasificados como graves, moderados, o muy leves.

Mis hijos eran hemofílicos B moderados.

Habian sido infectados de la hepatitis C , y nos lo habían ocultado. ¿Dónde está la Justicia?

Visiten la web dedicada a mis hijos:
http://www.negligenciapavonvila.org/